환자와 가족이 의료 현장에서 겪은 고통을 직접 이야기하고, 그 목소리를 법과 제도의 변화로 연결해 온 13년간의 기록이 책으로 나온다. '환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리'는 2012년 시작된 '환자샤우팅카페'의 활동과 환자권리운동의 발자취를 담았다. 이 카페는 환자가 자신의 고충과 울분을 털어놓고(Shouting), 참석자들이 함께 공감하고 위로하며(Healing), 전문가와 환자단체가 해결책을 모색하는(Solution) 보건의료 소통 플랫폼이다. 2012년 6월 서울 종로의 한 카페에서 첫 모임이 열린 이후 지난해 8월까지 모두 26차례 행사가 열렸고, 약 60명의 환자와 가족이 무대에 올랐다. 의료사고와 치료 과정에서 겪은 피해와 부조리, 제도적 한계를 직접 증언한 이들의 목소리는 전문가 자문과 언론 보도, 환자단체의 입법 활동 등을 거치며 실제 제도 개선으로 이어졌다. 책은 이 가운데 환자들의 증언이 법과 제도 변화로 연결된 대표적인 9개 사례를 중심으로 환자권리운동의 과정을 되짚는다. 특히 의료사고 피해자들의 목소리가 '환자안전법' 제정으로 이어진 '종현이법'을 비롯해 환자안전법을 보완·강화한 '재윤이법', 의료분쟁조정제도를 개선한 '예강이법' 등의 사례가 소개된다. 이와 함께 선택진료제 폐지, 퇴원약의 실손보험 보장, 폐암 치료제 건강보험 등재, 기초생활수급자 진료 거부 문제, 중증질환 산정특례제도 개선, 응급의료 제도 개선 등도 다룬다. 책의 1장에서는 환자가 투병 과정에서 마주하는 현실을 짚고, 2장에서는 환자샤우팅카페의 탄생 배경과 운영 원칙을 소개한다. 3~4장에서는 환자들의 증언이 구체적인 입법과 제도 개선으로 이어지는 과정을 사건의 경과와 해법, 입법 성과 등을 중심으로 정리했다. 5장에서는 한국환자단체연합회의 창립 배경과 활동을 소개하며 환자권리운동의 향후 과제를 제시한다. 책은 특히 환자 중심의 의료문화가 단순히 의료진의 친절이나 서비스 개선만으로 만들어지는 것이 아니라 환자의 경험과 목소리를 의료정책과 제도에 반영하는 데서 출발한다는 。을 강조한다. 저자인 안기종 한국환자단체연합회 대표는 "환자나 보호자가 바라는 것은 백화. VIP 고객과 같은 특별한 대우가 아니다"며 "병원이라는 낯설고 불안한 공간에서 자신의 말이 무시되는 경험만큼은 하고 싶지 않을 뿐"이라고 말한다. 대한민국 1세대 환자운동가로 꼽히는 안 대표는 백혈병 환자인 아내의 보호자로 치료 과정을 함께하면서 환자들이 겪는 현실과 의료제도의 한계를 직접 경험한 뒤 2005년 환자단체 활동을 시작했다. 2010년 한국환자단체연합회 창립을 주도했으며, 현재 한국환자단체연합회 대표와 한국백혈병혈액암환우회 공동대표를 맡고 있다. 건강보험정책심의위원회와 보건의료정책심의위원회 등 정부의 주요 법정위원회에도 참여해 환자의 목소리를 대변하고 있다. 특히 내년 4월29일 '환자기본법' 시행을 앞두고 있다는 。에서 이 책은 환자권리운동이 걸어온 과정을 정리한 기록이라는 의미도 갖는다. 안 대표는 "환자샤우팅카페는 샤우팅한 환자와 가족만의 기록이 아니라 그 목소리를 법과 제도의 변화로 이어지도록 끝까지 붙잡았던 환자단체 활동가들의 기록이기도 하다"며 "우리의 이야기도 세상을 바꿀 수 있다는 것을 이 책이 보여주기를 바란다"고 말했다. 환자샤우팅카페:대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리 | 안기종 지음 | 엔자임헬 오리지날바다 스 | 276쪽 1장에서는 환자가